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志愿者抗疫记|海外求医的罕见病患儿家庭如何度过疫情

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工商时报 2020-05-23 09:57

王浩在西班牙生活了四年多,是个医务工作者。虽然身在海外,但他的工作日常还是与中国人打交道。

原标题:志愿者抗疫记|海外求医的罕见病患儿家庭如何度过疫情

王浩在西班牙生活了四年多,是个医务工作者。虽然身在海外,但他的工作日常还是与中国人打交道。

每年,他所在的儿童医院都要接待不少国际患者,其中,来自中国的多数是罕见病患儿。

罕见病又称“孤儿病”,发病率较低。在中国,罕见病患者总人数已逾2000万,儿童患者也是其中一个群体。近些年,中国开始推进罕见病医疗保障机制。2018年5月,国家卫健委公布了第一批罕见病目录,纳入了121种罕见病。但由于确诊难、医疗技术限制、进口药物审批等问题,许多患儿家庭选择远赴海外求医。

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